MILANO (ITALPRESS) – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, bluebird bio, azienda biotech impegnata nel campo della terapia genica, insieme alle principali associazioni di pazienti e ad alcuni esperti scientifici, racconta in un cortometraggio le esperienze personali dei pazienti che in Europa convivono con la beta-talassemia, una malattia genetica ereditaria rara del sangue. Protagonisti sono 9 pazienti di età compresa tra i 4 e i 61 anni di diverse nazionalità. Storie di convivenza quotidiana in diversi contesti come la scuola, il lavoro e il tempo libero, per favorire una maggiore conoscenza di questo mondo.
Il cortometraggio, realizzato nel corso della pandemia di COVID-19, si compone di un mix di video-selfie, fotografie e grafiche. Il video sarà pubblicato sul sito e condiviso sui canali social di bluebird bio e delle associazioni dei pazienti coinvolte nel progetto.
“La beta-talassemia è una delle malattie ereditarie del sangue più comuni al livello globale. L’incidenza nella sua forma sintomatica è di 1 persona su 100.000 in tutto il mondo e 1 su 10.000 in Europa”, spiega Nicoletta Bertelli, Associate Director Patient Advocacy EU Region di bluebird bio. “E’ particolarmente diffusa in Paesi come l’Italia, la Grecia e Cipro, mentre si registra un numero minore di casi in Germania, Paesi Bassi, Belgio e nei Paesi nordici”.
Nonostante la talassemia sia più frequente tra le persone di origine mediterranea, mediorientale, sud ed est asiatica e africana, gli spostamenti della popolazione a livello globale hanno determinato la diffusione della malattia in tutto il mondo, compresi i Paesi dell’Europa settentrionale e occidentale.
Questo impone una maggiore attenzione da parte dei responsabili delle politiche sanitarie di tutti i Paesi europei ai bisogni di salute e di cura dei pazienti talassemici, affinchè diventino parte integrante dei piani sanitari nazionali.
“Al di là della comunità dei pazienti e degli specialisti, la malattia e il suo impatto sulla qualità della vita sono ancora poco conosciuti e compresi”, prosegue Nicoletta Bertelli. “Per questo abbiamo deciso di collaborare con le associazioni di pazienti per la realizzazione di questo cortometraggio nato per sensibilizzare e promuovere una maggiore conoscenza della talassemia”.
Le persone affette da talassemia presentano una mutazione genetica che colpisce i globuli rossi. A sua volta, l’anemia causa il bisogno di ricorrere a frequenti trasfusioni di sangue, nel corso di tutto la vita, associate a una terapia ferrochelante per ridurre l’accumulo di ferro nell’organismo dovuto alle trasfusioni.
(Realizzato in collaborazione con bluebird bio).
(ITALPRESS).
IN UN CORTOMETRAGGIO LE ESPERIENZE DI CHI CONVIVE CON LA TALASSEMIA
Foto: Italpress ©
1 Marzo 2021
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