ROMA (ITALPRESS) – Vivere con una malattia renale rara significa convivere con un carico clinico ed emotivo che va ben oltre il dato medico. I pazienti, sempre più giovani, pur avendo accesso a terapie di supporto, spesso non dispongono di trattamenti in grado di modificare l’evoluzione delle patologie, nè possono contare su una presa in carico strutturata e uniforme su tutto il territorio nazionale. Tra le forme più rilevanti di patologie rare, la nefropatia da IgA (IgAN) – nota anche come Malattia di Berger – colpisce in prevalenza giovani adulti, con un decorso che, nel 50% dei casi, porta all’insufficienza renale entro 10-15 anni dalla diagnosi. L’impatto è severo: si riduce l’aspettativa di vita, aumentano i rischi cardiovascolari, si moltiplicano i ricoveri e le complicanze. E, sul piano psicologico, pesa la consapevolezza di poter arrivare alla dialisi già in giovane età. Secondo le più recenti linee guida KDIGO, nei pazienti a rischio di progressione è raccomandato l’impiego di trattamenti in grado di ridurre la formazione di immunocomplessi patogenici e l’infiammazione glomerulare, con l’obiettivo di rallentare la perdita di funzionalità renale: un’indicazione che rafforza la necessità di garantire accesso tempestivo e rimborsato ai trattamenti innovativi.
“E’ fondamentale strutturare un Piano Nazionale, che assicuri non solo la diagnosi precoce, ma anche un accesso tempestivo alle terapie più avanzate”, ha dichiarato Luca De Nicola, Presidente della Società Italiana di Nefrologia. “La progressione dell’IgAN, una malattia che colpisce prevalentemente i giovani adulti, può portare questi pazienti a entrare in dialisi anche in giovane età ed è rapida e spesso inesorabile: secondo studi recenti, il 50% dei pazienti raggiunge l’insufficienza renale entro circa 11 anni dalla diagnosi. Questo comporta la necessità di trattamenti sostitutivi della funzione renale come la dialisi o il trapianto, con un impatto significativo sulla qualità di vita e sul Servizio Sanitario Nazionale. Ci aspettiamo quindi azioni responsabili da parte di AIFA e del Parlamento, affinchè si dia una risposta concreta alle esigenze dei pazienti e si colmi il vuoto terapeutico esistente favorendo un più facile accesso alle cure.”
Ad oggi, le opzioni terapeutiche per l’IgAN sono limitate e l’accesso ai trattamenti innovativi risulta compromesso da barriere regolatorie e di rimborsabilità. “I pazienti con nefropatia da IgA convivono con l’incertezza di una malattia che può evolvere verso la dialisi, spesso già in giovane età”, ha dichiarato Massimo Morosetti, Presidente della Fondazione Italiana del Rene. “Vivere con la dialisi, oggi – aggiunge – significa rinunciare a una parte rilevante della propria autonomia, con un impatto profondo sulla vita sociale, lavorativa ed emotiva, anche se queste terapie ormai sono molto ben tollerate rispetto al passato. Le conseguenze psicologiche, soprattutto nei pazienti più giovani, sono spesso sottovalutate. E’ indispensabile intervenire con urgenza per rendere accessibili trattamenti innovativi capaci di rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita dei pazienti. La Fondazione Italiana del Rene continuerà a sostenere ogni azione orientata a rispondere ai bisogni reali di chi è affetto da patologie renali rare, in un’ottica di equità e presa in carico personalizzata”.
L’auspicio condiviso dalla comunità scientifica, dai pazienti e da chi li rappresenta in Parlamento è che l’Italia scelga di investire concretamente nella presa in carico delle malattie renali rare, riconoscendone la complessità e sostenendo l’accesso tempestivo a tutte le opzioni terapeutiche disponibili e più avanzate.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
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