MILANO (ITALPRESS) – Presentato, durante un evento che si è tenuto al Palazzo Pirelli a Milano, un documento d’indirizzo per la presa in carico in Lombardia dei pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna e da Sindrome dell’Intestino Corto. Il documento, promosso dall’Associazione Un Filo per la Vita Onlus, con il contributo non condizionante di Takeda, è frutto del lavoro corale di rappresentanti del mondo scientifico e sanitario che fanno capo ai centri di riferimento lombardi per la patologia IICB e SBS e si avvale del contributo di clinici ed esperti della malattia. Punta a dare una risposta a chi è costretto a convivere con una malattia rara ma molto debilitante: l’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) è una grave insufficienza che comporta il fatto che l’intestino non assorbe i macronutrienti e che, se non trattata, porta alla morte per denutrizione.
In Italia si stimano 12 casi su un milione di abitanti, capita spesso che la malattia colpisca anche bambini e neonati: “La terapia salvavita per la IICB – ha detto il professore Gian Vincenzo Zuccotti, Direttore del Dipartimento di Pediatria Ospedale Vittore Buzzi durante l’incontro – è la somministrazione di nutrizione per via parenterale. Attualmente in Italia sussiste un vuoto legislativo per cui alcune forme di IICB non godono di nessuna copertura sanitaria, non essendo inquadrate come esenzione o malattia rara”. Secondo i dati epidemiologici il 40% dei casi di IICB consegue a complicanze di malattie già riconosciute dal SSN mentre la parte restante è legata a patologie, fra queste la Sindrome dell’Intestino Corto, che non hanno riconoscimento.
L’incontro di mercoledì 6 marzo a Milano ha avuto lo scopo, oltre che di presentare il documento d’indirizzo rivolto ai referenti istituzionali della Regione Lombardia per la creazione di un modello territoriale di presa in carico dei pazienti, di chiedere che l’IICB sia inserita nell’ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza regionali. “Rientrare nell’elenco delle malattie rare potrebbe assicurare ai soggetti affetti da IICB, che sono pazienti ad alto rischio di vita, specifiche forme di tutela”, ha detto Sergio Felicioni, Presidente dell’Associazione Un Filo per la Vita, Onlus. “Le persone che soffrono di questa patologia non si nutrono normalmente – ha chiarito Margherita Gregori, Segretario Generale Un Filo per la Vita Onlus ad Italpress – ma sono attaccati a delle pompe che, attraverso un filo, prendono i nutrienti da sacche. Ciò serve per poter vivere e sopravvivere”. Ad oggi solo Valle D’Aosta e Piemonte hanno riconosciuto l’IICB come malattia rara in extra LEA ovvero la possibilità per i pazienti di usufruire gratuitamente di prestazioni sanitarie non ricomprese nei livelli essenziali di assistenza.
“Il cuore della discussione – ha detto Silvia Scurati, Consigliere Regione Lombardia – è il riconoscimento a livello socio-sanitario, a partire dall’inserimento della patologia nei LEA, ne siamo consapevoli ed è anche per questo che è stato attivato un tavolo tecnico in Regione Lombardia. Quello che la politica può fare è lavorare con i soggetti coinvolti per creare un modello territoriale di presa in carico dei pazienti. Sicuramente serve innanzitutto un approccio epidemiologico certo, quindi servono dei dati che siano consolidati, soprattutto per i pazienti adulti. Questo è il primo passo per poter arrivare poi a creare un registro che serva anche a capire i costi necessari per andare incontro alle richieste legittime delle associazioni dei pazienti, dei caregiver, di tutti i familiari”.
Il documento d’indirizzo presentato ha visto il contributo, oltre che del professore Gian Vincenzo Zuccotti e del dottor Lorenzo Norsa, Dirigente Medico Gastroenterologia Pediatrica all’Ospedale Vittore Buzzi, di altri rappresentanti del mondo scientifico sanitario.
– Foto f03/Italpress –
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